La plupart des personnes atteintes de démence vivent chez elles, souvent avec l’aide de leur partenaire ou de leurs enfants. Pendant longtemps, cela se passe bien. Mais à un moment donné, vous remarquez que cela devient plus lourd. Quand est-il temps de faire appel à des soins professionnels, et à quoi pouvez-vous vous attendre ? Voici l’essentiel.
Les signaux qu’il faut plus d’aide
Chaque situation est différente, mais ces signaux sont fréquents :
- Votre proche oublie de manger, de boire ou de prendre ses médicaments.
- L’hygiène personnelle se dégrade : moins de toilette, toujours les mêmes vêtements.
- Des situations dangereuses apparaissent, comme une cuisinière à gaz restée allumée ou des sorties la nuit.
- Votre proche devient plus agité, surtout en fin d’après-midi ou le soir.
- Vous, en tant qu’aidant, dormez mal, êtes irritable ou n’avez plus de temps pour vous.
Ce dernier signal est souvent sous-estimé. Prendre soin de vous n’est pas un luxe : c’est ce qui vous permet de tenir dans la durée.
Qui fait quoi ? Les rôles principaux
Le médecin généraliste
Le médecin généraliste est souvent le premier interlocuteur. Il peut faire faire des examens, discuter du diagnostic et orienter vers d’autres professionnels.
Le case manager démence
Après le diagnostic, vous pouvez bénéficier d’un case manager démence. C’est une personne de contact fixe qui réfléchit avec vous à l’avenir, vous oriente vers l’aide disponible et vous soutient en tant qu’aidant. Le case management démence fait partie des soins infirmiers de quartier couverts par l’assurance de base.
L’organisation de soins à domicile
Les soins à domicile aident au quotidien : soins personnels, rythme de la journée, médicaments et repérage des changements. Mieux le soignant connaît votre proche, mieux il peut répondre à ses besoins.
Que fait un soignant auprès d’une personne atteinte de démence ?
- Apporter de la structure. Des horaires fixes pour le lever, la toilette, les repas et le repos donnent des repères et réduisent l’agitation.
- Soins personnels. Aide pour se laver, s’habiller, manger et boire, en tenant compte de ce que la personne peut encore faire.
- Gérer le comportement. Réagir avec patience à l’agitation, à la méfiance ou aux questions répétées. Ne pas corriger, mais rejoindre l’émotion.
- Sécurité. Être attentif aux risques de chute et aider à rendre le logement clair et sûr.
- Repérer les changements. Signaler à temps à vous et au médecin les changements de comportement, d’appétit ou de santé.
- Soulager les aidants. Pour que vous ayez du temps pour vous, votre travail ou votre famille.
Pourquoi des visages familiers sont si importants
Pour une personne atteinte de démence, un visage inconnu à la maison est souvent source d’inquiétude, surtout pour l’aider à se laver ou à s’habiller. Une petite équipe fixe qui connaît l’histoire de vie, les habitudes et les préférences de votre proche fait une grande différence. Cela apporte du calme et vous évite de devoir tout réexpliquer à chaque fois.
Comment les soins de la démence à domicile sont-ils payés ?
- Loi sur l’assurance maladie (Zvw). Les soins personnels et le case management relèvent des soins infirmiers de quartier. Vous ne payez pas de franchise pour ces soins.
- Loi sur le soutien social (Wmo). Via la commune, vous pouvez demander un accompagnement et un soutien pour les aidants, comme des soins de répit.
- Loi sur les soins de longue durée (Wlz). Si une surveillance est nécessaire toute la journée de façon durable, le CIZ peut délivrer une indication Wlz. Les soins peuvent alors souvent continuer à domicile.
- Budget personnel (pgb). Il vous permet de choisir vous-même qui fournit les soins.
Conseils pour bien commencer
- Rédigez une courte histoire de vie de votre proche : métier, famille, loisirs, habitudes et ce qui l’apaise.
- Tenez un petit cahier où la famille et les soignants laissent de courts messages.
- Convenez de qui est l’interlocuteur principal dans la famille.
- Commencez les soins plutôt un peu trop tôt que trop tard. L’adaptation se passe mieux quand ce n’est pas encore une situation de crise.
Soins de la démence par RytelZorg
RytelZorg propose des soins de la démence à domicile à Voorburg, Leidschendam, Wassenaar et La Haye. Nos soignants sont formés à l’accompagnement des changements de comportement et travaillent en étroite collaboration avec vous, le case manager et le médecin généraliste. Nous commençons par un entretien de présentation gratuit chez vous.
Lisez aussi nos conseils pour les aidants proches et la page sur les soins de la démence. Des questions ? Contactez-nous ou appelez le 06 14 97 58 70.